Estudo sobre a experiência de uma família que vivencia a condição crônica por anemia falciforme e que, ao tentar utilizar o SUS, necessitou, em algumas situações, acionar uma instância mediadora formal para garantir seu direito à saúde. O objetivo deste estudo foi compreender como os serviços de saúde têm participado do cuidado a pessoas com anemia falciforme e suas famílias. Estudo qualitativo com coleta de dados realizada por meio de História de Vida Focal e operacionalizada por entrevista em profundidade. Evidenciou-se que, mesmo existindo Políticas e Programas de atenção à saúde, cabe também aos profissionais se comprometerem para garantir o direito à saúde dessas pessoas.

This study involves a family experiencing the chronic condition for sickle cell anemia of their two teens that needed to require, in some situations, a formal mediation to ensure their right to health when trying to use SUS' services. The objective of this study was to understand how health services have participated in the care of people with sickle cell anemia and their families. It is a qualitative study with data seizure by means of Focal Life Story and operationalized by in-depth interview. It became evidenced that, even when health care policies and programs are in force, professionals must also commit themselves to ensure those people the right to health.

Estudo sobre a experiência de uma família que vivencia a condição crônica por anemia falciforme e que, ao tentar utilizar o SUS, necessitou, em algumas situações, acionar uma instância mediadora formal para garantir seu direito à saúde. O objetivo deste estudo foi compreender como os serviços de saúde têm participado do cuidado a pessoas com anemia falciforme e suas famílias. Estudo qualitativo com coleta de dados realizada por meio de História de Vida Focal e operacionalizada por entrevista em profundidade. Evidenciou-se que, mesmo existindo Políticas e Programas de atenção à saúde, cabe também aos profissionais se comprometerem para garantir o direito à saúde dessas pessoas.

This study involves a family experiencing the chronic condition for sickle cell anemia of their two teens that needed to require, in some situations, a formal mediation to ensure their right to health when trying to use SUS' services. The objective of this study was to understand how health services have participated in the care of people with sickle cell anemia and their families. It is a qualitative study with data seizure by means of Focal Life Story and operationalized by in-depth interview. It became evidenced that, even when health care policies and programs are in force, professionals must also commit themselves to ensure those people the right to health.

The objective of this study was to understand the everyday life of families who experience the chronic condition of sickle-cell anemia, emphasizing their dynamics, the form they organize to seek, produce and manage the necessary care. This Case Study was performed using Focal Life History by means of in-depth interviews performed between December/2010 and October/2011. We learned that the families' everyday life is severely affected due to the need of continuous and renewed care to adolescents. In this process, families establish networks that may provide them with some sustainability and support; however, we found that health services and professionals have a specific and participation in the care to the patient and family who experience sickle-cell anemia. Therefore, understanding the everyday life of family care supports the a more effective design of professional practices, based on comprehensive care, which is able to meet the intense and mutable needs of each adolescent.

Se objetivó comprender la vida diaria de la familia que padece la condición crónica de anemia falciforme en adolescentes, enfatizando su dinámica, modo de organizarse para buscar, producir y gerenciar el cuidado necesario. Estudio de caso empleando Historia de Vida Focal mediante entrevista en profundidad, realizado entre diciembre 2010 y octubre 2011. Conseguimos entender que la familia resulta bastante afectada en su vida diaria dada la intensa necesidad de cuidados constantes y renovados a los adolescentes. En tal proceso, teje redes que puedan darle cierta sustentabilidad y apoyo; no obstante, determinamos que los servicios y profesionales de salud tienen participación apenas puntual y limitada en el cuidado al paciente y familiares que experimentan la anemia falciforme. De este modo, comprender la vida diaria del cuidado familiar ayuda a modelar prácticas profesionales más efectivas, basadas en la atención integral, que puedan atender las necesidades intensivas y mutables que cada adolescente presenta.

O estudo teve como objetivo compreender o cotidiano da família que experiencia a condição crônica por anemia falciforme em adolescentes, enfatizando sua dinâmica, modo de se organizar para buscar, produzir e gerenciar o cuidado necessário. Estudo de Caso com emprego da História de Vida Focal por meio da entrevista em profundidade, realizado entre dezembro/2010 a outubro/2011. Pudemos apreender que a família é bastante afetada em seu cotidiano devido à intensa necessidade de cuidados continuados e renovados dos adolescentes. Nesse processo tece redes que possam lhe dar certa sustentabilidade e apoio; porém, evidenciamos que os serviços e profissionais de saúde têm participação ainda pontual e limitada no cuidado à pessoa e família que vivenciam a anemia falciforme. Assim, compreender o cotidiano do cuidado familiar subsidia a modelagem de práticas profissionais com maior efetividade, tendo por base a atenção integral, que possa atender às necessidades intensas e mutáveis que cada adolescente apresenta.